Uma mãe usou as redes sociais para expor a rotina enfrentada por famílias de crianças com deficiência e pedir a presença dos representantes públicos em uma audiência que será realizada em outubro
A rotina de uma família atípica vai muito além de consultas e tratamentos. É uma sequência de terapias, médicos, deslocamentos, filas e, muitas vezes, uma luta constante para garantir que uma criança tenha acesso ao atendimento necessário.
Foi com esse desabafo que uma mãe de Joinville se manifestou após uma reunião realizada nesta semana no Plenarinho da Câmara de Vereadores. O encontro contou com a participação da Comissão de Saúde, vereadores, famílias e representantes da APAE.
Durante o relato, ela questionou a justificativa de que determinada terapia não estaria incluída no rol de procedimentos do Sistema Único de Saúde (SUS).
A mãe citou como exemplo a situação de crianças que precisam de acompanhamento contínuo e questionou a quantidade de sessões disponibilizadas em determinados serviços.
Segundo ela, no NAIPE e no CER, por exemplo, a criança pode realizar um determinado número de sessões e posteriormente retornar para a fila de espera.
“Uma criança com paralisia cerebral que precisa de estímulo continuamente?”
O desabafo também trouxe um retrato pessoal da realidade vivida pela família. Enquanto gravava o vídeo, a mãe mostrou o filho na cadeirinha e contou que aguardava a outra filha, que havia ido ao médico, enquanto ele retornava de uma fisioterapia respiratória no Hospital Infantil.
Para ela, essa é a realidade de muitas famílias que convivem diariamente com a deficiência.
A mãe também criticou manifestações públicas em que representantes afirmam compreender as famílias atípicas, dizendo que quem realmente conhece essa realidade são as próprias famílias que vivem essa rotina diariamente.
AUDIÊNCIA PÚBLICA TERÁ DATA MARCADA
Durante a reunião realizada no Plenarinho, foi definida uma audiência pública para discutir a situação.
O encontro está marcado para 13 de outubro, às 19h, na APAE de Joinville.
A expectativa das famílias é que vereadores participem da audiência e estejam presentes para ouvir diretamente os relatos e cobranças.
A mãe também fez um apelo para que os vereadores sejam marcados nas redes sociais e compareçam ao encontro, lembrando que eles foram eleitos pela população e representam os moradores do município.
Outro pedido é pela presença da Prefeitura de Joinville.
Segundo o relato, as famílias buscam uma resposta concreta sobre o que poderá ser feito para garantir a continuidade das terapias e melhorar o atendimento às crianças que precisam desses serviços.
A cobrança, agora, tem data e hora para acontecer.
13 de outubro, às 19h, na APAE de Joinville.
A expectativa das famílias é sair da audiência com respostas sobre quais medidas serão adotadas pelo poder público.
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